그렇기에 환아와 가족들 삶의 질 개선을 위해

민들레마음은 보호자와 함께 할 수 있고 환아가 능동적으로 참여할 수 있는

프로그램을 개발하고 후원하고 있습니다.


중증희귀난치질환 환와와 

가족들의 삶을 응원해요!

중증희귀난치질환 환와와 가족들의 삶의 질 개선

아이들과 함께하는 소셜벤처

어른들이 아프면 병원에 가서 치료 잘 받고

병원비 적게 내면 더 바랄 게 없지요.


하지만 아이들은 다릅니다.

학교로 돌아가고 사회로 나아가서

원하는 대로 꿈을 펼치려면 치료는 물론이고

교육과 심리, 안정 또한 잘 돼야 합니다.


하지만, 아이들의 성장 및 발달 과정에 맞춰

통합 케어 서비스를 제공하는 병원이 드물며

어린이 치료는 적자인 탓에 열악한 상황입니다.

부모님 가운데 한 분이 주로 경제생활을 전담하고

나머지 한 분은 자녀를 위해 어린이병원에 입원합니다.


보호자분들은 아이가 마준한 병마 앞에서

무력감을 느끼며 사회적으로 고립되기도 하십니다.


또한 환아의 형제자매는 부모님의 관심에서 멀어져

소외감을 느끼기도 합니다.

그렇기에 환아와 가족들 삶의 질 개선을 위해

민들레마음은 보호자와 함께 할 수 있고

환아가 능동적으로 참여할 수 있는 프로그램

개발하고 후원하고 있습니다.

민들레마음에는 세가지 뜻이 

담겨있어요

소아청소년 완화의료팀

을 후원해요!

아이들의 성장 및 발달 과정에 맞춰 통합 케어 서비스를 제공하는 병원이 드물며, 적자인 탓에 열악한 상황입니다. 


이러한 궂은 상황임에도, 많은 관심 덕에 

2018년 7월에 소아청소년 완화의료가 시범사업으로 도입되었습니다. 


민들레마음은 소아청소년 완화의료팀을 후원하며

<환아와 가족들의 삶의 질 개선>에 많은 기여하고 있습니다.

환아와 가족들이 치료 과정 동안,

보다 편안하고 즐거운 삶을 지내도록

의사와 간호사는 물론 사회복지사 등 다양한

분야의 전문가가 소아청소년 완화의료팀에

함께합니다. 


소아청소년 완화의료는

전국의 13만여 명이나 되는 중증희귀난치질환 환아와

가족들에게 꼭 필요한 서비스지만

시행 기관이 전국에 10곳밖에 없을뿐더러

그마저도 시범사업으로 운영되고 있어요.


[시범사업 운영 중인 곳]

서울대학교어린이병원, 세브란스어린이병원, 가톨릭대학교 서울성모병원, 서울아산병원, 삼성서울병원, 고려대학교 구로병원, 국립암센터, 칠곡경북대학교병원, 화순전남대학교병원, 충남대학교병원

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