중증희귀난치질환 환아와 가족들의 삶을 응원해요!
중증희귀난치질환 환아와
가족들의 삶의 질 개선
아이들과 함께하는 소셜벤처
어른들이 아프면 병원에 가서 치료 잘 받고 병원비 적게 내면 더 바랄 게 없지요. 하지만 아이들은 다릅니다.
학교로 돌아가고 사회로 나아가서 원하는 대로 꿈을 펼치려면 치료는 물론이고
교육과 심리, 안정 또한 잘 돼야 합니다.
하지만, 아이들의 성장 및 발달 과정에 맞춰 통합 케어 서비스를 제공하는 병원이 드물며
어린이 치료는 적자인 탓에 열악한 상황입니다.
부모님 가운데 한 분이 주로 경제생활을 전담하고 나머지 한 분은 자녀를 위해 어린이병원에 입원합니다.
보호자분들은 아이가 마준한 병마 앞에서 무력감을 느끼며 사회적으로 고립되기도 하십니다.
또한 환아의 형제자매는 부모님의 관심에서 멀어져 소외감을 느끼기도 합니다.
그렇기에 환아와 가족들 삶의 질 개선을 위해
민들레마음은 보호자와 함께 할 수 있고 환아가 능동적으로 참여할 수 있는
프로그램을 개발하고 후원하고 있습니다.
민들레마음에는 세가지 뜻이 담겨있어요!
소아청소년 완화의료팀 을 후원해요!
아이들의 성장 및 발달 과정에 맞춰 통합 케어 서비스를 제공하는 병원이 드물며, 적자인 탓에 열악한 상황입니다.
이러한 궂은 상황임에도, 많은 관심 덕에
2018년 7월에 소아청소년 완화의료가 시범사업으로 도입되었습니다.
민들레마음은 소아청소년 완화의료팀을 후원하며
<환아와 가족들의 삶의 질 개선>에 많은 기여하고 있습니다.
[소아청소년 완화의료 소개]
환아와 가족들이 치료 과정 동안, 보다 편안하고 즐거운 삶을 지내도록 의사와 간호사는 물론 사회복지사 등 다양한 분야의 전문가가 소아청소년 완화의료팀에 함께합니다.
소아청소년 완화의료는 전국의 13만여 명이나 되는 중증희귀난치질환 환아와 가족들에게 꼭 필요한 서비스지만 시행 기관이 전국에 10곳밖에 없을뿐더러 그마저도 시범사업으로 운영되고 있어요.
[시범사업 운영 중인 곳]
서울대학교어린이병원, 세브란스어린이병원, 가톨릭대학교 서울성모병원, 서울아산병원, 삼성서울병원, 고려대학교 구로병원, 국립암센터, 칠곡경북대학교병원, 화순전남대학교병원, 충남대학교병원
