중증희귀난치질환 환아와 가족들의 삶을 응원해요!

중증희귀난치질환 환아와
가족들의 삶의 질 개선

어른이 아프면 치료 잘 받고 병원비 적게 내면 더 바랄 게 없지만, 아이들은 달라요. 

나중에 학교와 사회로 돌아가 하고 싶은 일 맘껏 하려면 치료는 물론이고 

동시에 교육도 정서, 심리 안정도 잘 돼야 하지요. 


하지만, 아이들의 성장 및 발달 과정에 맞춰 통합 돌봄 서비스를 제공하는 병원이 드물며 

그마저도 어린이 치료는 하면 할수록 적자인 탓에 열악합니다.


부모님 가운데 한 분이 주로 경제생활을 전담하시면 나머지 한 분이 자녀 간병을 위해 어린이병원에 입원합니다. 

가족들은 병마 앞에서 무력감을 느끼며 사회적으로 고립되고 

환아의 형제자매는 다른 가족의 관심에서 멀어져 소외감을 느낍니다.


이것은 한 개인의 문제가 아니라 

한 아이와 가족들 그리고 이를 둘러싼 친구와 동료들, 더 나아가선 우리 사회 전체의 문제입니다.

소아청소년 완화의료?

사진을 클릭하면 설명영상으로 이동합니다.

그래서 2018년에 소아청소년 완화의료가 시작됐습니다. 

'소아청소년 완화의료'는 환아와 가족들이 치료 과정 동안 보다 편안하고 즐거운 삶을 지내도록 

전국 12곳의 병원에서 제공하는 통합 돌봄서비스입니다.

의사와 간호사는 물론 사회복지사 등 다양한 분야의 전문가가 소아청소년 완화의료팀에서 함께 하고 있습니다.

민들레마음도 소아청소년 완화의료팀과 어린이병원을 지원하며 환아와 가족들의 삶의 질 개선에 기여합니다.



중증희귀난치질환 환와와 

가족들의 삶을 응원해요!

중증희귀난치질환 환와와 가족들의 삶의 질 개선

아이들과 함께하는 소셜벤처

어른들이 아프면 병원에 가서 치료 잘 받고

병원비 적게 내면 더 바랄 게 없지요.


하지만 아이들은 다릅니다.

학교로 돌아가고 사회로 나아가서

원하는 대로 꿈을 펼치려면 치료는 물론이고

교육과 심리, 안정 또한 잘 돼야 합니다.


하지만, 아이들의 성장 및 발달 과정에 맞춰

통합 케어 서비스를 제공하는 병원이 드물며

어린이 치료는 적자인 탓에 열악한 상황입니다.

부모님 가운데 한 분이 주로 경제생활을 전담하고

나머지 한 분은 자녀를 위해 어린이병원에 입원합니다.


보호자분들은 아이가 마준한 병마 앞에서

무력감을 느끼며 사회적으로 고립되기도 하십니다.


또한 환아의 형제자매는 부모님의 관심에서 멀어져

소외감을 느끼기도 합니다.

그렇기에 환아와 가족들 삶의 질 개선을 위해

민들레마음은 보호자와 함께 할 수 있고

환아가 능동적으로 참여할 수 있는 프로그램

개발하고 후원하고 있습니다.

민들레마음에는 세가지 뜻이 

담겨있어요

소아청소년 완화의료팀

을 후원해요!

아이들의 성장 및 발달 과정에 맞춰 통합 케어 서비스를 제공하는 병원이 드물며, 적자인 탓에 열악한 상황입니다. 


이러한 궂은 상황임에도, 많은 관심 덕에 

2018년 7월에 소아청소년 완화의료가 시범사업으로 도입되었습니다. 


민들레마음은 소아청소년 완화의료팀을 후원하며

<환아와 가족들의 삶의 질 개선>에 많은 기여하고 있습니다.

환아와 가족들이 치료 과정 동안,

보다 편안하고 즐거운 삶을 지내도록

의사와 간호사는 물론 사회복지사 등 다양한

분야의 전문가가 소아청소년 완화의료팀에

함께합니다. 


소아청소년 완화의료는

전국의 13만여 명이나 되는 중증희귀난치질환 환아와

가족들에게 꼭 필요한 서비스지만

시행 기관이 전국에 10곳밖에 없을뿐더러

그마저도 시범사업으로 운영되고 있어요.


[시범사업 운영 중인 곳]

서울대학교어린이병원, 세브란스어린이병원, 가톨릭대학교 서울성모병원, 서울아산병원, 삼성서울병원, 고려대학교 구로병원, 국립암센터, 칠곡경북대학교병원, 화순전남대학교병원, 충남대학교병원

회사명: (주)민들레마음  ㅣ 대표 : 손유린

주소 : 서울 성동구 뚝섬로 13길 38, 상상플래닛 504호 민들레마음

e-mail : contact@mindlemaum.com

사업자번호 : 433-88-01809 ㅣ 통신판매업신고번호 : 제2024-서울성동-0994호

이용약관개인정보 처리방침사업자정보확인

Copyright ⓒ 민들레마음 All rights reserved.